Genetik kökenli
X kromozomundaki bir değişiklikten kaynaklanıyor. Bu yüzden çoğunlukla benim gibi erkek çocuklarını etkiliyor.
6 aylıkken DMD (Duchenne Musküler Distrofi) teşhisi aldım. Kaslarımı zamanla güçsüzleştiren bu hastalıkla 4,5 yıldır ailemle birlikte mücadele ediyorum. En büyük hayalim, arkadaşlarım gibi koşmak, oynamak ve sağlıklı bir geleceğe doğru büyümek.
Rusya'daki tedavim için gereken tutar bu. Rakam büyük ama hedefimin %20'sine sizinle birlikte şimdiden ulaştık. Her destek beni tedavime bir adım daha yaklaştırıyor.
Ailemle birlikte hafta içi her akşam yaklaşık 1 saatlik canlı yayın yapıyoruz. Yayında günümü paylaşıyor, sorularını yanıtlıyor ve Roket Challenge ile bağışları canlı olarak takip ediyoruz.
Akşam yayınımda benimle ve ailemle tanış.
Her 100 TL'lik bağışın bir roket olarak sayılır.
Gelen roketleri yayında tek tek duyuruyoruz, hedefime biraz daha yaklaşıyorum.
Benim hastalığımın adı Duchenne Musküler Distrofi (DMD). Vücudum, kaslarımı koruyan distrofin proteinini yeterince üretemiyor. Distrofin olmadan kas liflerim kolayca hasar görüyor ve kas gücüm yıllar içinde azalıyor.
X kromozomundaki bir değişiklikten kaynaklanıyor. Bu yüzden çoğunlukla benim gibi erkek çocuklarını etkiliyor.
Yaklaşık 3.600–9.300 erkek doğumdan birinde görülüyor.
Sık düşmek, koşarken ve merdiven çıkarken zorlanmak, yerden kalkarken ellerini bacaklarına dayamak (Gowers belirtisi), baldırların kalınlaşması.
Güçsüzlük kalça ve bacaklardan başlayıp yukarı doğru yayılıyor. İlerleyen yıllarda kalp ve solunum kasları da etkilenebiliyor.
DMD teşhisimi aldım.
Fizyoterapi, düzenli kontroller ve ailemin desteğiyle mücadele ediyorum.
Hedefim: Rusya'daki tedavime ulaşmak.
DMD'nin kesin bir tedavisi henüz yok. Ama erken başlanan tedaviler kas kaybını yavaşlatabiliyor ve hareket gücümü daha uzun süre korumama yardımcı olabiliyor. Benim için her ay çok önemli.
Kaynaklar: Acıbadem — DMD hastalığı nedir? · Washington University Neuromuscular — Duchenne. Bu sayfa bilgilendirme amaçlıdır; tıbbi tavsiye yerine geçmez.
Bir roket 100 TL. Kaç roketle yanımda olmak istediğini seç, ardından SMS, banka havalesi ya da destek kartıyla bağışını yap.
1 SMS = 100 TL = 1 roket
Alıcı adı: Kuzey Eren Pala
TCZBTR2AHesap adı: Fatih Pala
TGBATRISXXXGöndermeden önce alıcı adının "Kuzey Eren Pala" (Ziraat Bankası) ya da "Fatih Pala" (Garanti BBVA) olduğunu kontrol et.
Yeni kartları ve açık artırmaları @dmdkuzeyeren5 hesabımda duyuruyoruz.
Bu yardım kampanyası valilik izniyle yürütülmektedir. Valilik izin no: 34.2026.4780